21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down

(Valencia 21/03/2024) Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, cuyo principal objetivo es crear conciencia dentro de la sociedad acerca del valor que tienen estas personas, a pesar de su discapacidad intelectual. Se pretende reivindicar sus aportaciones a la sociedad, sus derechos e independencia para la toma de sus propias decisiones y crecimiento personal.

El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra desde el 21 de marzo de 2012, por Resolución aprobada por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) el 19 de diciembre de 2011.
El síndrome de Down, no es una enfermedad, como la mayoría de las personas creen. Se trata de una condición o trastorno cromosómico que ocurre cuando aparece una alteración o material genético extra en el cromosoma 21, generando discapacidad intelectual.

De acuerdo a datos de la Organización de las Naciones Unidas esta condición ocurre entre 1 de cada 1.100 recién nacidos. Todavía no hay explicación de por qué existe material genético extra en estas personas, aunque se sospecha que puede deberse a un proceso de división defectuoso que da como resultado un cromosoma más, llamado trisomía 21.

Sin embargo, las personas con síndrome de Down deben gozar de los mismos beneficios y privilegios que la mayoría de los ciudadanos. Su derecho a la igualdad, oportunidad, y felicidad plena son inalienables.

Para la Organización de las Naciones Unidas, el Día Mundial del Síndrome de Down forma parte de la Agenda 2030, como parte del plan de acción sostenible para proteger a ese sector contra cualquier tipo de abuso, atropello o discriminación.

Su valor y contribución para la humanidad no debe ser inferior a pesar de su condición, ya que con trabajo, atención y ayuda la población con síndrome de Down pueden ser incorporadas a la vida social, desempeñando múltiples actividades.

En la celebración de esta efeméride anualmente se selecciona un tema central. El lema de este año 2024 es «Acabar con los estereotipos«, porque la mayoría de los estereotipos son limitantes, ya sean positivos, negativos o neutros. Son ideas falsas, preconcebidas que nada tienen que ver con la realidad.

Los estereotipos muchas veces se ven reforzados por cómo se trata un tema en los medios de comunicación. Y una vez formado un cliché, puede ser difícil de cambiar.

Para las personas con síndrome de Down, los estereotipos pueden crear desigualdades, se los infravalora y excluye. En ocasiones, sufren malos tratos o incluso abusos.

Son muchas las historias conmovedoras de niños, jóvenes y personas adultas con esta condición, que han podido abrirse camino en una sociedad cada vez más competitiva y exigente, a continuación algunos ejemplos:

• La reconocida diseñadora guatemalteca Isabella Springmuhl quien, a pesar de su condición, está rompiendo estereotipos en el fascinante mundo de la moda. Es una joven de tan sólo 20 años, que con su talento, ha demostrado que no hay límites ante la adversidad.

• El famoso actor español Pablo Pineda, un joven que se ha convertido en un verdadero ejemplo de superación, siendo galardonado como mejor actor en el Festival de Cine de San Sebastián. Además es el primer licenciado europeo con Síndrome de Down. Protagonizó una película, ha escrito libros y se dedica a dar charlas motivacionales a nivel internacional.

• Bárbara Wetzel es una gimnasta mexicana, declarada campeona mundial de Gimnasia con Síndrome de Down (categoría junior) en el año 2015. Posteriormente, fue la ganadora en la modalidad All Around en un certamen internacional, celebrado en Alemania.

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• Sofía Girau es una modelo puertorriqueña de 23 años que se convirtió en la primera modelo con síndrome de Down que participó en una campaña de la afamada marca Victoria’s Secret. Asimismo, debutó en la New York Fashion Week 2020.

• Eli Reimer se convirtió en el primer adolescente con síndrome de Down en llegar al Campo Base Sur del Monte Everest. Asumió el reto de escalar esta imponente montaña, recaudando fondos para la campaña The Elisha Foundation para ayudar a niños con discapacidades.

• Sujeet Desai es un músico y atleta profesional que ha participado en diferentes orquestas alrededor del mundo, graduado con honores en la Academia de Música Berkshire Hills, en Massachusetts. Toca el piano, el violín y el saxofón y ha sido galardonado con varios premios nacionales e internacionales. Es cinta negra en Tae Kwon Do y medallista olímpico en natación, ganando preseas de oro y plata.

• Shoko Kanazawa es una prodigiosa calígrafa japonesa que ha desarrollado una técnica de efecto de barrido, consagrándola como una de las artistas de caligrafía más respetables de Japón. Ha presentado exposiciones en el Museo Nacional de Tokio.

• Fernanda Honorato es una conocida reportera de televisión brasileña que realiza entrevistas a los artistas más famosos de Brasil. En el año 2014 entró en el RankBrasil, por ser la primera reportera con síndrome de Down en este país.

• Owen Groesser es un jugador de baloncesto norteamericano, conocido por su famosa «jugada Owen» por hacer dos jugadas de 3 puntos, obteniendo la victoria para su equipo. Esta hazaña se volvió viral y ha aparecido en el programa Sports Center, de la cadena televisiva ESPN.

José Grasso, presidente de la Asociación Venezolana para el síndrome de Down (Avesid), indicó que el síndrome de Down sigue sin ser un tema prioritario en la agenda pública venezolana y hoy en día el desconocimiento, los estigmas y estereotipos obstaculizan el camino hacia la inclusión y la equidad en el país.

Señala que en el territorio nacional no hay cifras exactas de fuentes oficiales que puedan indicar cuantas personas tienen la alteración genética, ya que el Estado no ha publicado registros actualizados recientemente.

Así mismo, la Fundación Iberoamericana Down 21 ya ha alertado que en el país no hay organismos públicos que realmente se encarguen de investigar o aportar información sobre el síndrome.
Lo cierto es que en Venezuela existen disposiciones legales pero que, como en muchos países, suelen quedar en letra muerta.

Recientemente la Asamblea Nacional acordó la reforma de Ley para las Personas con Discapacidad, aprobada en 2006, pero en el país la sociedad todavía tiende a dejar de lado aquellos que presenten síndrome de Down, y algunos prejuicios hacia ellos aún persisten.

Grasso dijo que aún hay padres que dudan en inscribir a sus hijos con síndrome de Down en escuelas regulares, por miedo a los estigmas o a que el niño no sea bien recibido entre sus compañeros, cuando lo ideal es que se desarrolle en un entorno que le permita aprender a socializar de forma efectiva.

Es importante insistir que El Día Mundial del Síndrome de Down es la fecha oportuna para dar un merecido lugar a todos los niños, jóvenes y adultos que nacen con esta condición. Es un día para celebrar la vida, pero también la diversidad, donde es importante el respeto, la tolerancia y la aceptación para que alcancemos la felicidad plena como sociedad.

Fuente www.diainternacionalde.com
Efectococuyo.com
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